[보도] 환자샤우팅카페 항암제 ‘빈크리스틴’이 잘못 주사되어 아들 정종현군(당시 9세)을 떠나보낸 어머니(김영희님)의 외침

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환자단체연합회, 27일(수), 종로 ‘엠스퀘어’에서 제1회 ‘환자Shouting카페’ 개최

억울한 환자들과 그 가족들 등을 포함해 약 100여명이 참석해 성황리에 진행

 

한국환자단체연합회(이하, 환연)은 6월 27일(수) 오후 7시30분부터 10시까지 약 2시간 30분 동안 종로 엠스퀘어에서 제1회 ‘환자shouting카페’를 개최했다. 이곳은 병원, 약국, 제약사, 보험사, 정부 등으로부터 합당한 대접을 받지 못하고 권익을 침해당한 환자들이 자신의 억울함, 불만, 가슴 속 상처 등을 마음껏 쏟아내는 공간이다.

 

이번 ‘환자Shouting카페’는 'Listen to Patients, Speak for Changes'라는 구호에 걸맞게 그동안 병원과 정부에 의해 가려져있던 환자들의 생생한 현장 목소리를 듣는 시간이었다.

 

행사의 모토는 ‘solution(해결), healing(치유), shouting(외침)’으로, 환자는 그들의 억울한 사연을 ‘외치고’ 자문단(권용진 서울의대 의료정책학 교수, 이한주 상명여대 간호학 교수, 이인재 의료전문 변호사, 안기종 환자단체연합회 상임대표)은 ‘해결방안’을 제시하며, 참가자들은 환자들의 이야기에 귀 기울여 상처받은 환자의 마음을 ‘치유’하는 자리였다.

 

억울한 환자들과 그 가족들 등을 포함해 약 100여명이 행사에 참가했고, 행사 내내 눈물과 울분 섞인 목소리는 끊이지 않았다.

 

최현정 MBC 아나운서의 사회로 진행된 행사는 항암제 ‘빈크리스틴’이 잘못 주사되어 아들 정종현군(당시 9세)을 떠나보낸 어머니(김영희)의 외침으로 문을 열었다. 종현군이 사망한 날을 떠올리던 어머니는 울먹이며 차마 말을 잇지 못했다. 이야기를 듣던 최현정 아나운서는 물론 자문단도 끝내 눈물을 감추지 못했다. 종현이와 같은 의료사고에 대응하는 매뉴얼을 제대로 재정비하거나 환자안전법(가칭, 종현이법)을 제정해야 한다는 조언도 이어졌다.

 

탤런트 고 박주아씨의 유족(김아라) 역시 불필요한 로봇수술, 로봇수술 중 천공 발생, 응급수술의 지연, 중환자실에서의 수퍼박테리아 감염과 산소호흡기 이탈 등 연속적인 의료사고로 인해 이모님이 사망했다며 울분을 토해냈다.

 

두 번의 자가골수이식을 받은 후 골수일치자를 찾아 세 번째 타인골수이식을 하려고 했지만 보험적용이 안되어 결국 골수이식을 포기한 다발성골수종 환우 김규원씨의 외침도 이어졌다.

 

대장암을 앓고 있지만 표적치료제 ‘아바스틴’이 건강보험 적용을 받지 못해 매달 500만원이 넘는 치료비를 고스란히 부담해야 하는 이윤희씨의 샤우팅도 있었다.

 

복잡한 약관을 핑계로 혈액암에 대한 보험수술금 지급을 거절하고 있는 민간 보험사를 상대로 집단 민사소송을 준비중인 양희숙씨, 의료진의 실수로 가슴속에 솜을 넣고 2년 동안 불편 속에 살다가 외과수술로 솜을 제거한 후 의사에게 항의하자 ‘그게 왜 그거에 있지? 그런데 가슴에는 솜이 좀 들어 있어도 상관없어요.’라는 의료진의 황당한 변명에 소송중인 이운영씨, 재발을 막기 위해 복용해야 하는 약제이지만 현재 건강보험 적용이 되지 않아 애만 태우고 있는 다발성경화증 환우 신아름씨의 샤우팅도 이어졌다.

 

말이 아닌 500자 글로 샤우팅한 위장관기질암(GIST)환우도 있었다. 재발방지를 위해 수술한 후 3년 동안 항암제 ‘글리벡’을 복용해야 하는데 건강보험은 1년밖에 안 돼서, 한 달 260만 원의 약값을 전액 부담하는 것은 말도 안된다며 샤우팅했다.

 

‘환자Shouting카페’를 개최한 환자단체연합회 안기종 상임대표는 “기대 이상으로 많은 분들이 오셨다. 현장 샤우팅을 신청하신 분도 여러 명 있었다. 그만큼 우리 사회가 환자의 이야기에 귀 기울이지 않는 것을 반증한다. 앞으로 분통터지고 억울한 더 많은 환자들이 ‘환자shouting카페’를 찾길 바란다”고 소감을 밝혔다.

 

연단에 선 환자와 유족들은 하나같이 다시는 이런 일이 발생하지 않기를 바란다며 눈물을 감추지 못했다. 행사 참가자들 역시 “환자들이 겪고 있는 고통을 조금이라도 깨닫는 계기가 되었다”며 “앞으로도 이런 기회가 종종 마련되기를 바란다”고 밝혔다.

 

‘환자Shouting카페’는 외치고 싶은 환자들과 들을 준비된 사람들은 누구나 올 수 있는 열린 공간이다. 격월로 진행되고 있고 조만간 매월 또는 수시 개최로 변경될 예정이다.

 

2012.6.25

한국환자단체연합회

 

 

※ 한국환자단체연합회는 환자중심의 의료환경을 만들기 위해 질병, 이념, 국경을 넘어선 환자권리운동을 전개하고 있는 환자단체 연대체로서 2010년 2월 4일 창립되어 현재 5개 환자단체, 8만여명의 회원들이 활동하고 있습니다.